Dajmy Neli szansę

W tegorocznym rozliczeniu podatkowym możemy uczynić gest dobrej woli dla 5-letniej Neli Rykowskiej dotkniętej zespołem Grouchy'ego, rzadką chorobą genetyczną. Pieniądze popłyną na rehabilitację, specjalistyczne leczenie i zakup pionizatora dla ciężko chorej dziewczynki.

– Choroba Neli nie ustępuje, a my kolejny rok walczymy o jej dzieciństwo, o względną sprawność, o to, żeby nie miała konsekwencji w postaci podwichniętych bioder czy poważnych problemów z kręgosłupem, bo operacje, które za tym idą to koszt średnio 309 tysięcy złotych – opowiada nam Ewa Kowalska, mama Neli. – Walczymy również o to, byśmy mogli i potrafili komunikować się z naszą córeczką w alternatywny sposób.

Walka, o której mówi mama Neli, to rehabilitacja, systematyczna, ciężka, wymagająca nakładu czasu i pracy fachowców. To także wyposażenie domu w odpowiednie i bezpieczne dla dziewczynki sprzęty, zapewnienie bezpieczeństwa i prawidłowego funkcjonowania przy tak dużym stopniu niepełnosprawności, z jakim przyszło borykać się Neli.

– Dzięki ludziom o wspaniałych sercach udało się już sporo – przyznaje Ewa Kowalska. – Nela miała zapewnioną rehabilitację w 2022 roku i udało się nam zebrać pieniądze na specjalistyczny wózek. Model jest już wybrany, teraz szukamy przedstawiciela, przez którego będziemy mogli ten wózek kupić. To, jak okazało się, nie jest sprawą prostą, więc staramy się robić wszystko, aby wózek był już na wiosnę tego roku.

Specjalistyczny wózek, w którego zakupie udział mają także nasi Czytelnicy, co do których dobroduszności nie mamy wątpliwości, pomoże 5-latce wygodnie i bezpiecznie oglądać świat oraz dojeżdżać na rehabilitację. Systematyczna i trafnie dobrana fizjoterapia to w przypadku Neli Rykowskiej i szansa na stanięcie na nóżki, i na powiedzenie najważniejszego w życiu słowa, i na zjedzenie posiłku, ale także na bezbolesne przespanie nocy czy zabawę w ciągu dnia bez dyskomfortu ze strony mięśni czy układu nerwowego.

– Obecnie musimy zapewnić Neli intensywną rehabilitację na ten rok, ale też specjalistów od neurologopedii, bo nasza córeczka nadal nie gryzie jedzenia – mówi mama dziewczynki. – Potrzebni są również specjaliści od komunikacji alternatywnej, ponieważ jako 5-latka nadal nie mówi, i z zakresu terapii widzenia z uwagi na bardzo dużą wadę wzroku. Musimy także kupić pionizator, niestety koszty wszystkiego bardzo poszły w górę, więc sprzętów rehabilitacyjnych także. Mamy już nawet fakturę proformę na 11 tysięcy złotych na ten sprzęt, ale nie zniechęcamy się, będziemy wciąż walczyć, bo każdy rodzic by tak zrobił.

W znaczący sposób, co pokazały już ubiegłe lata, w realizacji celów rodziny Rykowskich skierowanych stricte na leczenie i rehabilitację, ale także na sukcesywną poprawę komfortu każdego dnia życia chorej córeczki, pomagają środki z aktu dobrej woli, czyli przeznaczenia 1,5 procenta podatku w corocznym zeznaniu podatkowym. Pomóc może każdy z nas, niezależnie od miejsca zamieszkania czy statusu społecznego, wystarczy chcieć. Każdy PIT z zaznaczonym celem, na który ma popłynąć 1,5 procenta podatku, to dar na szczęśliwsze dzieciństwo Neli.

– Nela ma 5 latek, ale nadal nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy, dlatego wciąż potrzebuje wsparcia i szansy – mówi pani Ewa. – Z pomocą ludzi dobrej woli, którzy zechcą wesprzeć naszą córeczkę, damy radę kolejny rok. Każda cegiełka liczy się dla nas i jest bezcenna. Będziemy ogromnie wdzięczni każdemu, kto i w tym roku będzie z nami.

Prosimy naszych Czytelników o pomoc, o wpisanie w swoim podatkowym zeznaniu rocznym magicznych dla dziewczynki słów i cyfr: KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska. Nie wykładamy pieniędzy z portfela, a dajemy coś więcej niż pomoc, dajemy szansę 5-letniej dziewczynce na szczęśliwsze dzieciństwo i lepszą przyszłość, na większą sprawność, mniejszy ból, na uśmiech i słoneczne postrzeganie świata.

Rodzice Neli, jej dziadkowie, cała rodzina i przyjaciele starają się uprosić jak największą liczbę osób, aby zechciały przekazać 1,5 procenta podatku dla ich małej dziewczynki. My również prosimy naszych Czytelników o gest dobrej woli.

– Nela ma rzadką wadę genetyczną – zespół Grouchego, jest to delecja 18. chromosomu – opowiada nam pani Ewa. – Dla nas jest to ogromny przeciwnik w codziennych zmaganiach. Nela jako pięcioletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, ma bardzo dużą wadę wzroku, napięcia spastyczne całego ciała, które czasem nie pozwalają jej funkcjonować. Mimo wszystko jest bardzo radosna, lubi grać na swoim pianinku, słuchać muzyki, bardzo lubi pływać.

Choroba, z którą od urodzenia zmaga się Nela Rykowska to zespół Grouchy'ego, rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, związane z delecją całości lub części krótkiego ramienia chromosomu 18. Nazwa tej aberracji chromosamalnej pochodzi od nazwiska francuskiego genetyka Jeana de Grouchy'ego, który jako pierwszy opisał to schorzenie w 1963 roku.

Nela wymaga ciągłej opieki, odpowiedniego żywienia, specjalnego przygotowywania posiłków, bo choroba nie pozwala jej chodzić, mówić, gryźć. Dziewczynka skończyła 5 lat. W całym swoim życiu walczy dzielnie o swoje lepsze jutro, spędzając setki godzin na salach rehabilitacyjnych, turnusach, w gabinetach lekarskich i oddziałach szpitalnych. I mimo trudów z jakimi przychodzi się jej mierzyć, potrafi oczarować uśmiechem, śmiechem i pięknym gestem, który dla niej jest wielkim wysiłkiem.

Sprawmy, by tych niepowtarzalnych uśmiechów na twarzyczce pięknej Neli było jeszcze więcej, wpiszmy w rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 oraz cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

W tegorocznym rozliczeniu możemy przekazać na organizacje pożytku publicznego 1,5 procenta, a nie jak dotychczas 1 procent swojego podatku. W efekcie zmian w przepisach na 2022 (ustawa z 12 maja 2022 roku o zmianie ustawy o podatku dochodowym od osób fizycznych) podatnicy mają prawo przekazać 1,5 procenta podatku. Nową, wyższą kwotę przekazać można w deklaracji PIT składanej za 2022 rok (rozliczenie w 2023 roku). Mimo, że nowe przepisy weszły w życie 1 lipca 2022 roku, to kwotę 1,5 procenta podatku na rzecz OPP oblicza się od wynagrodzeń uzyskanych począwszy od 1 stycznia 2022 roku, czyli za cały miniony rok.

Każdego roku podatnicy mają możliwość przekazywania 1,5 procenta podatku należnego fiskusowi, wykazanego w deklaracji podatkowej, dla wybranej OPP. Przypominamy, że dla podatnika nie wiąże się to z żadnym dodatkowym obciążeniem. Dzięki zaznaczeniu organizacji, na którą ma popłynąć nasze 1,5 procenta podatku, kwota ta wędruje z budżetu państwa na konto konkretnej organizacji i osoby. Sami decydujemy, na jaki cel nasze podatki popłyną.

W deklaracji podatkowej wykazać należy podatek należny do zapłaty oraz deklaruje się kwotę do przekazania na rzecz OPP. Faktycznie 1,5 procenta naszego podatku przekaże za nas naczelnik urzędu skarbowego w terminie od maja do lipca roku następującego po roku podatkowym, za który składane jest zeznanie podatkowe. Kwota jest pomniejszona jedynie o koszty przelewu bankowego. Przekazanie odbywa się na rachunek organizacji.

Zeznanie musimy złożyć do 2 maja 2023 roku (PIT 36, PIT 36 L, PIT 37, PIT 38) lub do 28 lutego (PIT 28).

Emeryci i renciści, którzy chcą wesprzeć swoim podatkiem wybraną organizację, a za jej pośrednictwem osobę, np. Nelę Rykowską, nie mają obowiązku składania zeznania podatkowego, mogą złożyć PIT-OP do 2 maja. Złożenie oświadczenia PIT-OP oznacza wyrażenie zgody na przekazanie kwoty 1,5 procenta podatku na leczenie dziewczynki. W przypadku podatników, którzy nie złożą wniosku o przekazanie 1,5 procenta podatku w tegorocznym zeznaniu, a zrobili to w roku ubiegłym, organ podatkowy przekaże 1,5 procenta podatku na cel wskazany w ubiegłorocznym zeznaniu.

Wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska, możemy pomóc bohaterce naszych reportaży.

Być może dzięki temu wsparciu za rok dowiemy się o wielkich-małych krokach Neli i jeszcze radośniejszym uśmiechu tej niezwykłej dziewczynki, która każdego dnia uczyć nas może wytrwałości i pokazuje jak wiele warte jest zdrowie i jak ciężko trzeba walczyć o normalność.

Można też wpłacić cegiełkę na subkonto Neli w fundacji pomocy osobom niepełnosprawnym "Słoneczko". Pomóżmy więc Neli uśmiechać się bez bólu i poruszać dobrze zrehabilitowanym ciałem, wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

Za dotychczasowe wsparcie w imieniu rodziny Neli i Redakcji dziękujemy.

Tekst i fot. Lidia Jagielska