Powalczmy razem z Nelą

Siedmioletnia Nela Rykowska dotknięta zespołem Grouchy'ego, rzadką chorobą genetyczną, czeka na gest dobrej woli w postaci 1,5 procenta podatku. Wystarczy wpisać w rocznym rozliczeniu PIT magiczne: KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska lub kupić bajkę charytatywną.

Kończy się kolejny okres rozliczeniowy i kolejny raz, w imieniu rodziców dzielnej 7-latki, prosimy o 1,5 procenta podatku. Każda przekazana przez ludzi dobrego serca złotówka wspiera walkę państwa Rykowskich o to, by Nela miała zapewnioną rehabilitację, odpowiedni sprzęt czy wyposażenie kącika dla Neli. Z roku na rok jest coraz trudniej, dziewczynka jest coraz większa, starsza i terapii potrzebuje więcej po to, aby utrzymać jej względnie dobry stan, aby skrzywienie kręgosłupa się nie powiększało, aby nie doszło do bezwzględnej konieczności wykonania operacji ortopedycznej.

– Mija kolejny rok, a Nela dalej walczy – mówi nam pani Ewa, mama 7-letniej Neli. – Do gamy problemów jakie przynosi nam wada genetyczna, doszła bardzo duża skolioza kręgosłupa, a co za tym idzie kosztowne konsultacje u ortopedów. Konsultować się musimy na bieżąco po to, żeby określać, co dalej robić. Konieczne jest ciągłe zwiększanie godzin rehabilitacji, przed nami zakup gorsetu ortopedycznego, którego koszt to około 10 tysięcy złotych. W tej chwili musimy działać tak, by odsunąć jak najdłużej w czasie operację kręgosłupa Neli, bo to jest nie tylko skomplikowana i bolesna operacja, ale także bardzo droga. Dlatego nie zwalniamy tempa i prosimy kogo się da, aby i w tym roku rozliczeniowym pamiętał o naszej córeczce. Dla nas 1,5 procenta podatku to realna pomoc, którą przeliczamy na godziny rehabilitacji, konkretne sprzęty czy wizyty u specjalistów. Za środki z tamtego roku Nela ćwiczyła dzielnie trzy razy w tygodniu po dwie godziny, a poza tym kupiliśmy pionizator i elektrostymulator do ćwiczeń na wzmocnienie mięśni oraz nowe ortezy na nóżki. Każda wpłata dla nas ma znaczenie i jest realną pomoc w stawianiu czoła chorobie przez naszą małą dziewczynkę.

Prosimy więc po raz kolejny naszych Czytelników o pomoc, o wpisanie w swoim podatkowym zeznaniu rocznym magicznych dla tej siedmioletniej dziewczynki słów i cyfr: KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

Nie wykładamy pieniędzy z portfela, a dajemy coś więcej niż pomoc, dajemy szansę 7-letniej dziewczynce na mniej bolesne dzieciństwo i lepszą przyszłość, na większą sprawność, na jeszcze więcej ćwiczeń, na uśmiech i słoneczne postrzeganie świata. Tym wpisem w rocznym zeznaniu podatkowym nie uszczuplamy swojego dochodu, podatku ani nie dokładamy z własnej kieszeni. Pokazujemy tylko fiskusowi cel na jaki ma część, czyli 1,5 procenta podatku przeznaczyć. Jeżeli takiego gestu nie uczynimy, ta mała część podatku pozostanie w państwowej kasie. Nela spożytkuje ten gest, walcząc o sprawność, życie bez bólu i, mamy głęboką nadzieję, stanięcie na własnych nóżkach. Dla nas to niewiele, kilka minut na wypełnienie rubryki w druku PIT, dla 7-letniej wojowniczki to bardzo dużo.

– Nela ma rzadką wadę genetyczną, zespół Grouchego, jest to delecja 18. chromosomu – opowiada nam mama dziewczynki. – Dla nas jest to ogromny przeciwnik w codziennych zmaganiach. Nela jako siedmioletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi, ma bardzo dużą wadę wzroku, napięcia spastyczne całego ciała, które czasem nie pozwalają jej funkcjonować. Mimo wszystko jest bardzo radosna, lubi grać na swoim pianinku, słuchać muzyki, bardzo lubi pływać.

Choroba, z którą od urodzenia zmaga się Nela Rykowska to zespół Grouchy'ego, rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym związane z delecją całości lub części krótkiego ramienia chromosomu 18. Nazwa tej aberracji chromosomalnej pochodzi od nazwiska francuskiego genetyka Jeana de Grouchy'ego , który jako pierwszy opisał to schorzenie w 1963 roku.

Nela wymaga ciągłej opieki, odpowiedniego żywienia, specjalnego przygotowywania posiłków, bo choroba nie pozwala jej chodzić, mówić, gryźć. Dziewczynka skończyła 7 lat. W całym swoim dotychczasowym życiu walczy dzielnie o swoje lepsze jutro, spędzając setki godzin na salach rehabilitacyjnych, turnusach, w gabinetach lekarskich i oddziałach szpitalnych. I mimo trudów z jakimi przychodzi się jej mierzyć, potrafi oczarować uśmiechem, śmiechem i pięknym gestem, który dla niej jest wielkim wysiłkiem.

Sprawmy, by tych niepowtarzalnych uśmiechów na twarzyczce pięknej Neli było jeszcze więcej, wpiszmy w rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 oraz cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

Pieniądze popłyną na rehabilitację i zakup specjalistycznego sprzętu. Ubiegłe lata pokazały, że gesty ludzi dobrej woli zamieniają się w kwoty, które ułatwiają zmaganie się ze schorzeniem 7-latki.

Nelę można też wesprzeć, kupując książki "Dzieci z księżyca" czy "Dzieci z oceanu", napisaną przez jej tatę Adriana Rykowskiego. Są to opowieści o marzeniach dzieci z niepełnosprawnościami. Cały dochód ze sprzedaży tych książek wspiera rehabilitację Neli. Rodzice robią wszystko, aby utrzymać ją w dobrej kondycji i zapewnić jak najlepszą opiekę. Doświadczenie swoje i marzenia postanowili przelać na papier. Najpierw spod pióra Adriana Rykowskiego, przy nieocenionym wkładzie mamy Neli, wyszła książka "Dzieci z księżyca". Poznaliśmy w niej księżycowe przygody Neli i jej przyjaciół. Teraz przyszedł czas na "Dzieci z oceanu", czyli kontynuację opowieści. Tym razem Nela mierzy się z wielką wyspą śmieci na oceanie. Pomagają jej w tym inne dzieci ukryte na dnie akwenu. Czy uda się im uratować świat? Tego można się dowiedzieć, kupując książkę charytatywną dla dzieci i dorosłych autorstwa Adriana Rykowskiego.

Można zaprosić rodziców Neli do szkoły, przedszkola czy biblioteki lub świetlicy na warsztaty dla dzieci. Są rozmowy o książce, o tolerancji, malowanie, rysowanie i możliwość otrzymania autografu od Adriana Rykowskiego. Warsztaty te rodzice Neli prowadzą w całej Polsce, by zebrać jak najwięcej pieniędzy ze sprzedaży książek na leczenie swojej jedynej córeczki. Uczestnicy spotkań wychodzą bardzo zadowoleni. Kontakt przez Facebooka na "Dzieci z księżyca".

Mamy wielką nadzieję, że dzięki temu wsparciu za rok dowiemy się o wielkich-małych krokach Neli i jeszcze radośniejszym uśmiechu tej niezwykłej dziewczynki, która każdego dnia uczyć nas może wytrwałości i pokazuje jak wiele warte jest zdrowie i jak ciężko trzeba walczyć o normalność.

Tekst i fot. Lidia Jagielska