1 procent podatku na uśmiech Neli

W tegorocznym rozliczeniu podatkowym możemy uczynić gest dobrej woli dla 4-letniej Neli Rykowskiej, dotkniętej zespołem de Grouchy'ego, rzadką chorobą genetyczną. Pieniądze popłyną na rehabilitację ciężko chorej dziewczynki.

– Każdy początek roku jest dla nas jak wyścig – przyznaje Ewa Kowalska, mama Neli. – Kładziemy wszystkie ręce na pokład, my, dziadkowie, cała rodzina i staramy się poprosić jak największą liczbę osób, aby zechciały przekazać swój 1 procent podatku, a wszystko to dla naszej małej córeczki.

Początek roku to nie tylko czas na rozliczenie się z fiskusem, ale i czas na serdeczne gesty. Jeden z takich możemy wykonać, wskazując przekazanie 1 procenta naszego podatku Neli Rykowskiej. Nie dokładamy nic z naszej kieszeni, deklarując naszą wolę w zeznaniu podatkowym, decydujemy, że 1 procent z podatku należnego państwu wpłynie na konto tej małej dziewczynki i pomoże jej stanąć o własnych siłach na swoich nóżkach.

– Nela ma rzadką wadę genetyczną, zespół Grouchy'ego, jest to delecja 18. chromosomu – opowiada nam pani Ewa. – Dla nas jest to ogromny przeciwnik w codziennych zmaganiach. Nela jako czteroletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, ma bardzo dużą wadę wzroku, napięcia spastyczne całego ciała, które czasem nie pozwalają jej funkcjonować. Mimo wszystko jest bardzo radosna, lubi grać na swoim pianinku, słuchać muzyki, bardzo lubi pływać.

Choroba, z którą od urodzenia zmaga się Nela Rykowska, to zespół de Grouchy'ego, rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, związane z delecją całości lub części krótkiego ramienia chromosomu 18. Nazwa tej aberracji chromosamalnej pochodzi od nazwiska francuskiego genetyka Jeana de Grouchy'ego, który jako pierwszy opisał to schorzenie w 1963 roku.

– Nasza codzienność to rehabilitacja. Nela jest też coraz większa, więc wymaga nowych sprzętów rehabilitacyjnych, ortopedycznych, stałych zajęć z neurologopedą czy psychologiem – wymienia Ewa Kowalska. – Chodzimy też na fizjoterapię w wodzie, ciągle szukamy nowych sposobów na polepszenie jej funkcjonowania tak, aby miała szansę żyć po prostu jak dziecko. Jako dziecko z niepełnosprawnością Nela od państwa dostaje tylko 215 złotych, dlatego wsparcie z 1 procenta to dla nas ogromna pomoc. Jest to realna kwota, która jeśli zbierze się duża ilość ludzi dobrej woli, pokryje nam większość turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu potrzebnego do codziennego funkcjonowania.

A rehabilitacja to codzienność tej dzielnej, małej dziewczynki. Tylko ciężką pracą, przy pomocy fizjoterapeutów, Nela ma szansę wywalczyć sobie pierwszy i każdy kolejny krok, umiejętność chwytania rączkami oraz wszystkie te czynności, które większość ludzi nabywa naturalnie. Wiemy jednak doskonale, że aby rehabilitacja okazała się skuteczna, musi być ciągła, systematyczna i nakierowana na konkretny cel. I dlatego Nela nie odpuszcza, walczy dzielnie, ćwiczy każdego dnia, wykorzystując wszystkie dostępne metody. Kosztuje ją to bardzo dużo wysiłku, a każdy z nas może jej w tym pomóc, kierując swój 1 procent podatku właśnie dla niej.

Obecnie rehabilitacja 4-latki toczy się dwutorowo, ponieważ Nela w minionym roku uległa wypadkowi komunikacyjnemu. W wózek prowadzony przez panią Ewę na pasach wjechał kierowca taksówki, dziecko trafiło do szpitala, a potem z nóżką w gipsie zmagała się z cierpieniem przez kilka tygodni. Pozostał uraz psychiczny u dziecka i konieczność przywrócenia funkcjonalności nóżce dziewczynki. Trudne przeżycia wówczas przerwały trwającą standardowo rehabilitację Neli, a dzisiaj wracają w przykrych wspomnieniach rodziny.

– W marcu 2021 roku mieliśmy wypadek samochodowy – opowiada nam mama Neli. – Wjechała w nas na pasach taksówka, w wyniku czego nasza córeczka miała złamaną kość udową z przemieszczeniem i ogólne obrażenia ciała. Miała sześć tygodni gips. Straciliśmy wózek, który został złamany. Od zdjęcia gipsu walczymy o sprawność prawej nogi, a także o równowagę psychiczną Neli, która została bardzo zachwiana. Wszystko to udaje się właśnie dzięki środkom z 1 procenta podatku, czyli tej realnej i konkretnej pomocy ludzi dobrej woli. Inaczej byśmy nie mieli takiej możliwości. Rehabilitacja i sprzęty są bardzo drogie.

A Nela potrzebuje ich jak powietrza. Systematyczne ćwiczenia pod okiem specjalistów pomagają w codziennym funkcjonowaniu dziewczynce i w walce o sprawność. Do życia potrzebne jest małej wyposażenie typu wózek, siedzisko, maty, środki pielęgnacyjne, etc. Dzięki np. odpowiednio wyprofilowanemu wózkowi Nela będzie nie tylko wygodnie przemieszczać się, ale i cały czas rehabilitować się, przyjmując odpowiednią postawę. Siedziska ortopedyczne ułatwiają kąpiele małej i bezpieczne spędzanie czasu tak, jak wiele sprzętów specjalistycznych, którymi wypełniony jest dom rodziców Neli. Dziewczynka jest oczkiem w głowie swoich rodziców i życie toczy się wokół jej potrzeb, a walka o jej sprawność stała się dla nich sensem życia. Rodzina Neli z godnością przyjmuje każdą formę wsparcia i docenia wszystkie gesty, przekładając je na godziny rehabilitacji małej bohaterki.

– Ceny w nowym roku bardzo poszły w górę – wymienia Ewa Kowalska. – Teraz za jedną wizytę u psychologa płacimy 200 złotych, za 5-dniowy turnus rehabilitacyjny 2 tysiące złotych, wyjazdowy metodą Vojty 4 700 złotych, ortezy na nóżki 3700 złotych, basen 80 złotych, neurologopeda 200 złotych.

Każdy z nas może wesprzeć Nelę i jej rodziców w walce o sprawność i lepsze życie córeczki. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać KRS 00 00 18 64 34 oraz cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska. Dla każdego z nas to gest dobrej woli, dla Neli szansa na leczenie.

– Dzięki 1 procentowi w ubiegłym roku kupiliśmy Neli specjalistyczne siedzisko, które umożliwia jej prawidłową postawę siedzącą – nie kryje radości mama dziewczynki. – Koszt takiego siedziska to 5700 złotych. Chodzimy do osteopaty, koszt to 180 złotych za wizytę. I dlatego właśnie wiemy, że 1 procent podatku to ogromna szansa dla Neli na kolejny rok, bo wszystkie wpłaty składają się na konkretną sumę, dzięki której dziecko z niepełnosprawnością ma szansę na dobrej jakości rehabilitację i opiekę specjalistów.

A potrzeb nie ubywa, bo przed 4-latką jeszcze długa droga przez kolejne sale rehabilitacyjne i szpitalne oraz gabinety fachowców. Grafik rodziców Neli wypełniony jest już na ten rok zadaniami obligatoryjnymi, życie z poważną, trudną i niezwykle dokuczliwą chorobą codziennie przynosi nowe potrzeby.

– W tym roku musimy dalej skupić się na odbudowie sprawności nogi Neli – zdradza nam najważniejsze plany pani Ewa. – Planujemy dalsze turnusy rehabilitacyjne z elementami elektrostymulacji tak, aby odbudować mięśnie. Musimy kupić Neli specjalistyczny wózek, a koszt takiego to od 9 do 20 tysięcy złotych. Wszystko zależy, w którym Nela będzie prawidło siedzieć i funkcjonować. Planujemy też zwiększenie fizjoterapii na basenie oraz komunikacji alternatywnej tak, aby Nela mogła się z nami w jakimś stopniu wspólnie komunikować.

Wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska, możemy pomóc Neli i jej rodzicom w realizacji tych planów.

Przypominamy, że 1 procent to z prawno-podatkowego punktu widzenia pieniądze należne państwu, które podatnik i tak oddaje. Przekazując więc 1 procent podatku dochodowego, nie dysponujemy własnymi pieniędzmi, a tylko korzystamy z uprzejmości państwa, które pozwala podatnikom samodzielnie zdecydować, gdzie trafią pieniądze.Nie jest to więc darowizna, którą wykłada się z własnej kieszeni, a tylko wskazanie, gdzie część naszego podatku ma popłynąć.

1 procent podatku możemy przekazywać na szlachetne cele od 2004 roku. Warto wybrać więc organizację czy konkretną osobę, którą możemy swoim podatkowym gestem dobrej woli wesprzeć. Jeśli będzie to Nela Rykowska, za rok być może dowiemy się o jej "wielkich" małych krokach, pięknym wózku i jeszcze radośniejszym uśmiechu tej niezwykłej dziewczynki, która każdego dnia uczyć nas może wytrwałości i pokazuje, jak wiele warte jest zdrowie i jak ciężko trzeba walczyć o normalność.

– Nela jako dziecko z niepełnosprawnością dostaje tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 złotych miesięcznie – mówi Ewa Kowalska. – Jest to kwota, która nie wystarcza na nic. Sprzęty rehabilitacyjne czy ortopedyczne czasem są dofinansowane przez NFZ, ale w niewielkim stopniu i nie każde. Każdy więc początek roku jest dla nas bardzo ważny, bo musimy dotrzeć do wielu ludzi o dobrych sercach, którzy przekażą właśnie Neli swój 1 procent podatku tak, aby ta mała dziewczynka mogła się cieszyć życiem tak, jak na to zasługuje. Jako rodzice zrobimy dla niej wszystko, bo bardzo ją kochamy. Sami też nie pozostajemy bezczynni. Można nas także wesprzeć, kupując naszą bajkę "Dzieci z księżyca", którą napisał tata Neli. Bajka opowiada o dziecięcych marzeniach, tolerancji i akceptacji. Jest to wyprawa po wielką przygodę, za którą kryją się marzenia o przyjaźni, bliskości, zabawie, o tym jaką wartość ma każdy z nas, pomimo różnic i pomimo tego, czy jesteśmy sprawni czy niepełnosprawni. Każda książka to także wsparcie rehabilitacji Neli.

Można też wpłacić cegiełkę na subkonto Neli w fundacji pomocy osobom niepełnosprawnym "Słoneczko". Można zadeklarować przekazanie 1 procenta podatku tej małej, dzielnej i niezwykle urzekającej dziewczynce z warkoczykami i szczerym uśmiechem. Pomóżmy więc Neli uśmiechać się bez bólu i poruszać dobrze zrehabilitowanym ciałem, wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

Tekst i fot. Lidia Jagielska