My nie jesteśmy patologią

Rodzice dzieci niepełnosprawnych skarżą się na dokuczliwe, rozbijające terapię kontrole pracowników ośrodka pomocy społecznej. O pomoc zwrócili się do naszej redakcji

– Wcześniej tego nie było, ale jeżeli już, to nie na taką skalę, teraz jesteśmy nękane – mówi jedna z matek. – Mamy przyznanych terapeutów z MOPS-u i ci terapeuci na początku miesiąca muszą składać grafik o godzinach pracy z naszym dzieckiem. W praktyce czasem jest tak, że czegoś nie da się zrobić dokładnie w tym czasie, my wszystko musimy zgłaszać, wszystko się musi zgadzać, nawet 15-minutowa rozbieżność czasowa. Wszystkiego musimy pilnować, jak byśmy nie miały innych obowiązków i zmartwień. Kontrole przychodzą do nas do domów, gdzie odbywają się zajęcia, a jakby się akurat nie odbywały, to my musimy się tłumaczyć. Jeśli natomiast terapia odbywa się w gabinecie terapeuty, to on musi kontrolera wpuścić, a w związku z tym pracę z dzieckiem przerwać.

I o to chodzi przede wszystkim. Przerwanie lekcji np. z dzieckiem pełnosprawnym czy nawet przerwanie pracy każdego z nas na kilka minut skutkuje wybiciem się z rytmu pracy, utratą wątku, koniecznością powrotu do części już przepracowanej. Jeżeli dotyczy to dziecka ze zdiagnozowanym ciężkim autyzmem, sytuacja jest do nie nadrobienia. Te dzieci, o czym mówią nam specjaliści w tej dziedzinie, nie akceptują jakichkolwiek zmian w życiu, nawet zmiana trasy spaceru może skutkować rozbiciem emocjonalnym autystyka (o czym szeroko mówi np. Włodzimierz Mendelewski). Oderwanie terapeuty choćby na pięć minut potrafi poczynić nieodwracalne zniszczenie godziny terapii.

– Czasem jest tak, że dziecko wraca ze szkoły w takim stanie, że nie może uczestniczyć w terapii, czasem coś zaburzy jego dzień – mówi kolejna mama. – Moje dziecko jest dosyć sprawne fizyczne, ale są wśród nas dzieci niesprawne. Kontrola w czasie trwania terapii wymaga pozostawienia dziecka, otworzenia drzwi, wpuszczenia kontrolera, to nie jest dobre, jest niebezpieczne. Znam przypadek, kiedy logopeda musiał zostawić dziecko na podłodze, żeby wpuścić kontrolę, bojąc się, żeby nie zrobiło sobie krzywdy. Kiedy boi się zostawić dziecka, musi wziąć je na ręce i otworzyć drzwi. Takie dziecko jest wybijane z pracy, terapeuta jest wybijany z rytmu pracy, ciężko jest takie dziecko potem znowu wprowadzić w te zajęcia.

Rodziców dzieci niepełnosprawnych skarżących się na dokuczliwe dla ich dzieci i dla nich kontrole terapeutów zgłosiło się do naszej redakcji kilkoro. Wysłuchaliśmy wielu historii, ale żeby zrozumieć sedno problemu i zdiagnozować, czy te interwencje w ogóle zasługują na dziennikarskie zajęcie się nimi, wysłuchaliśmy specjalistów i rodziców dzieci, i dorosłych osób niepełnosprawnych spoza Lipna. Dowiedzieliśmy się jak to wygląda np. w Toruniu. I uznaliśmy, że zajmiemy się tą sprawą lipnowskich rodziców.

– Wcześniej tak nie było, to dzieje się gdzieś od lipca, od nowego przetargu – opowiada nam kolejny rodzic dziecka niepełnosprawnego. – Teraz terapeuci są rozliczani, ale my przez to jesteśmy nachodzeni w domach. Ja wychowałam kilkoro dzieci, ale teraz czuję się jak najgorsza patologia, którą trzeba notorycznie sprawdzać, bo zapewne kombinuję, kłamię i jeszcze nie wiem co innego, strasznego wyprawiam. Mamy dość tych kontroli, tego nachodzenia, bo nie dość, że mamy ciężko, a mamy cholernie ciężko, to jesteśmy jeszcze przez MOPS traktowani jak ostatni naciągacze. To jest dla nas obłęd.

Jeden z ojców powiedział nam, że "czuje się od jakiegoś czasu mobbingowany przez MOPS w Lipnie". Nie krył emocji, był przerażony w imieniu swoim i w trosce o swojego chorego syna. A kiedy dodał, że jest bezradny i jak tak dalej pójdzie, to będzie zmuszony zrezygnować z terapii, wiedzieliśmy, że sprawa jest niecierpiąca zwłoki.

– Miałam sytuację, że kontrolerki podstępem dostają się do domu – mówi nam jedna z matek. – Rehabilitant zabrał dziecko do gabinetu klimatyzowanego, wspólnie podjęliśmy z terapeutą taką decyzję dla dobra dziecka, dla jego komfortu pracy, a pracownica MOPS-u przyszła do mnie do domu, mnie skontrolować. To są takie najbardziej bolące sprawy, a jeszcze jest tego wiele.

Po spotkaniu z kilkorgiem rodziców z Lipna do redakcji wciąż dzwonią kolejni. W miniony czwartek usłyszeliśmy w słuchawce opowieść mamy, która zrezygnowała już z terapii, bo nie była w stanie przetrzymać kontroli, rozrywanych przez nie terapii, emocji swojego dziecka.

– Zrezygnowałam z usług pedagoga, z pielęgniarki, z uwagi na drastyczne kontrole z MOPS-u – mówi nam kobieta. – Został mi tylko asystent. Było tak, że gdy przychodzi terapeuta, ja wychodzę do kuchni, żeby była cisza w mieszkaniu, żeby nie przeszkadzać. Nie przychodzi wtedy nikt, nie otwieram drzwi, żeby nie zburzyć cennej terapii. Potem dostaję telefon, że terapia się nie odbywała, bo drzwi były zamknięte. Ja wychowuję dziecko od kilkunastu lat, nie jestem nowicjuszką, wiem, co dla niej dobre, a co jej szkodzi, nikt nigdy nie miał do mnie zastrzeżeń, ja dla mojej córki zrobię wszystko, ale nie pozwolę naruszać mojego miru domowego dla jakichś rozliczeń pracowniczych. Czy ktokolwiek kontroluje pracownika przy pacjencie, kliencie ze szkodą dla tego klienta? To absurd. Niech kontrolują terapeutów, ja nie mam nic przeciwko, ale niech stoją przed moim mieszkaniem i patrzą, kiedy wchodzi i wychodzi, czy idzie z dzieckiem do gabinetu, a nie przerywają terapię, przerywają zajęcia. Nie można wchodzić w czasie zajęć do pokoju, my to wiemy, mamy za sobą wiele szkoleń, rozmów ze specjalistami. Miałam kontrole w mieszkaniu cztery dni pod rząd, nie wytrzymałam, teraz będę płaciła za terapię, trudno, wolę płacić niż być nękana, dobijana tymi kontrolami. Pomóżcie nam, to jest nasz niemy krzyk, krzyk rodziców pracujących 24 na 24 przy naszych dzieciach.

Prywatne zajęcia kosztują sporo. Przykro jest słuchać, że takie kroki podejmują rodziny i tak pokrzywdzone przez los. Gdy odwiedziliśmy taką rodzinę, zobaczyliśmy jak wygląda sytuacja w domu z dzieckiem niepełnosprawnym. Wczesne popołudnie, dziecko śpi w pokoju, bo akurat spokojnie zasnęło po powrocie ze szkoły, mama czeka na nas, żeby nie zadzwonić czy nie zapukać do drzwi i nie obudzić dziewczynki. Potem rozmawiamy szeptem. Dziecko budzi się, przychodzi do mamy i ta jest już cała jego. Nie ma czasu na dopicie herbaty, na rozmowę.

– Dla nas godzina czy dwie siedzenia w ciszy w fotelu w czasie, gdy trwa terapia, to jest chwila wytchnienia, o ile przebiegnie bez zakłóceń – opowiada nam kolejna lipnowianka. – A bez zakłóceń odbywają się zajęcia, gdy już dziecko zna terapeutę, gdy jest cisza, gdy nikt nie robi niczego innego. Panie z MOPS-u powinny chcieć się nauczyć, bo przepisy przepisami, a życie życiem. Apeluję do pracowników MOPS-u: bądźcie ludźmi. My, rodzice dzieci chorych dokładnie wiemy, co jest naszym obowiązkiem, jak nasze dzieci reagują. Nie mam nic przeciw kontrolom, ale niech one odbywają się przed zajęciami lub po nich, a nie w trakcie, bez szkody dla nas i naszych dzieci i niech dotyczą ludzi zaniedbujących dzieci, z problemami alkoholowymi, z przemocą, tam, gdzie jest potrzeba, a nie w rodzinach dotkniętych chorobą dziecka. Ja wychowałam dwoje starszych dzieci, nikt nigdy mnie nie kontrolował i mam się czym poszczycić, i trzecią córkę też wychowałam do tej pory i dalej będę radzić sobie z pomocą prywatnych terapeutów, żeby jakieś kontrole nie odbijały się na mnie i mojej córce.

Po wysłuchaniu rodziców w czasie osobistych spotkań i rozmów telefonicznych o sytuacji poinformowaliśmy dyrektora Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Lipnie Karolinę Knach. Otrzymaliśmy wnikliwe, kompleksowe wyjaśnienia i, co dla nas najważniejsze, gdy chodzi o chore dzieci, zrozumienie sytuacji.

– Jako dyrektor rozumiem rodziców i dzieci, na rzecz których realizowana jest usługa, że mogą odbierać to personalnie, lecz absolutnie nie ma to nic wspólnego z usługobiorcami – odpowiada dyrektor Karolina Knach. – Dotychczasowe wejścia w środowiska dowodzą, że monitoring jest niezbędny, by zagwarantować, że środki publiczne będą właściwie realizowane. Zwracam uwagę, że monitoring nie absorbuje ani dziecka, ani rodzica. Trwa od 5 do maksymalnie 10 minut.

Zgodnie z wyjaśnieniami pani dyrektor, monitoring musiał ulec zmianie i jest wykonywaniem zaleceń pokontrolnych za 2023 rok i początek 2024 roku realizacji specjalistycznych usług opiekuńczych. Kontrolę przeprowadziły służby wojewody w miesiącach luty-kwiecień 2024 roku i okazało się, że te usługi we wskazanym okresie nie były realizowane zgodnie z prawem. Monitoring jest także elementem realizacji przez MOPS w Lipnie planu kontroli zarządczej. Liczba wejść w środowiska od lipca do końca września bieżącego roku wyniosła 35 na 1500 godzin terapii, czyli 3 procent.

– Czy to jest dużo – zastanawia się dyrektor Karolina Knach. – Gdybyśmy mieli większe możliwości personalne, zapewne byłoby więcej wyjść w środowisko. Pracownicy MOPS w Lipnie nie kontrolują rodzin ani dzieci, ale kontroli poddawana jest jakość świadczonych usług oraz monitorują realizację umowy zawartej z wykonawcą wyłonionym w drodze przetargu. Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej usługi mogą być realizowane w miejscu zamieszkania usługobiorcy, o czym rodzice wiedzą, zatem monitoring wykonywania umowy odbywa się w miejscu i czasie, gdzie zgodnie z harmonogramem świadczenia usługi winny być wykonywane.

Firma, która wygrała przetarg na świadczenie usług, zobligowana jest do dostarczania co miesiąc harmonogramu zajęć z danym podopiecznym, z terminem i miejscem świadczenia usługi. A chodzi o specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi finansowane z budżetu państwa: zajęcia z pedagogiem, asystentem osób niepełnosprawnych, rehabilitantem, logopedą, neurologopedą, terapeuą SI. Nigdy w MOPS w Lipnie specjalistyczne usługi dla dzieci nie były realizowane przez pielęgniarkę, wbrew temu co podaje rodzic.

– Jeśli następuje zmiana, co oczywiście jest dopuszczalne i logiczne, wówczas wykonawcy mają obowiązek poinformować o tym fakcie tutejszy Ośrodek – zastrzega dyrektor Karolina Knach. – Ma to gwarantować przejrzystość wydatkowania środków publicznych oraz wyeliminowanie ewentualnych nadużyć. Monitorowanie wykonywania specjalistycznych usług opiekuńczych, podobnie jak wszystkich innych zadań zleconych do wykonania innym osobom, jest obowiązkiem Ośrodka. Wynika to bezpośrednio z umowy oraz obowiązujących przepisów.

Koszt 1 godziny usług kształtuje się na poziomie od 95 złotych do 104,50 złotych i jest w większości pokrywany z budżetu państwa.

– Jako dyrektor jednostki budżetowej, dysponującej środkami publicznymi, jestem zobligowana do monitorowania, czy środki są wydatkowane w sposób rzetelny, celowy, gospodarny – wyjaśnia Karolina Knach, dyrektor lipnowskiego Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. – Sądzę, że tego oczekuje ode mnie i ustawodawca, i społeczeństwo, które finansuje takie wydatki poprzez odprowadzane podatki.

Specjalistyczne usługi opiekuńcze są świadczeniem niepieniężnym z pomocy społecznej przyznawanymi ze względu na rodzaj niepełnosprawności, a nie na dochód. Osoby, które korzystają ze świadczeń pomocy społecznej są zobligowane ustawą do współdziałania w rozwiązywaniu ich trudnej sytuacji życiowej. Pomoc społeczna bowiem to instytucja polityki społecznej państwa, mająca na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężenie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości.

– Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi są skierowane w szczególności dla osób dorosłych, na co wskazuje sama treść czterech rodzajów specjalistycznych usług – wyjaśnia nam dyrektor Karolina Knach. – Piąty rodzaj usług jest skierowany do dzieci, a jego treść brzmi: "zapewnienie dzieciom i młodzieży z zaburzeniami psychicznymi dostępu do zajęć rehabilitacyjnych i rewalidacyjno-wychowawczych w wyjątkowych przypadkach, jeżeli nie mają możliwości uzyskania dostępu do zajęć, o których mowa w ustawie o ochronie zdrowia psychicznego, realizowanych przez szkołę lub w ramach NFZ. Należy podkreślić, że wychodząc naprzeciw potrzebom dzieci, jesteśmy nielicznym ośrodkiem pomocy społecznej,  który w ogóle przyznaje i realizuje specjalistyczne usługi opiekuńcze dla dzieci. W większości ośrodków usługi te realizowane są tylko i wyłącznie na rzecz osób dorosłych. Pragnę nadmienić, iż ilość osób korzystających ze świadczeń pomocy społecznej to 2369 osób, z czego 22 osoby to świadczeniobiorcy specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi, z tego 18 osób to dzieci, co daje 0,93 procenta w skali całej ilości osób uprawnionych do świadczeń.

Wszystkim więc nam, poczynając od ustawodawców, przez dyrektora lipnowskiego MOPS-u, zależy na poprawie życia dzieci niepełnosprawnych i ulżeniu ich rodzinom. I wszyscy, z rodzicami na czele, robią wszystko, żeby to osiągnąć. Kontrole wydatkowania środków są konieczne i co do tego nikt nie ma wątpliwości. Może wszystkie zacytowane słowa rodziców pozwolą zweryfikować sposób kontrolowania, może rzeczywiście przed lub po terapii, a nie w trakcie? Mamy nadzieję, że nasze rozmowy zarówno z zaniepokojonymi sytuacją rodzicami, jak i z rozumiejącą sytuację panią dyrektor ośrodka pomocy społecznej zaowocują rozwiązaniem problemu nam zgłoszonego. Możemy zdradzić, że zrozpaczeni rodzice zapowiadają dalsze kroki, z protestami włącznie przeciw nękaniu ich w domach przez kontrolerów z MOPS-u. Mamy nadzieję, że nie będzie to potrzebne, bo zostanie wypracowany inny model monitorowania świadczenia usług. Do tematu wrócimy, ale chcielibyśmy, żeby tylko po to, aby poinformować, że wszystko odbywa się zgodnie z potrzebami i dla dobra dzieci.

Tekst i fot. Lidia Jagielska