Długa droga przed nami

Z Ewą Kowalską i Adrianem Rykowskim, rodzicami 3-letniej Neli zmagającej się z zespołem Grouchy"ego, o dzieciach niepełnosprawnych, o potrzebie tolerancji i akceptacji, o książce "Dzieci z księżyca" i płynącym z jej treści przekazie, rozmawiała Lidia Jagielska.

– Rok temu ja i moi Czytelnicy poznaliśmy Nelę, 2-letnią wtedy dziewczynkę, która nie mówi i nie chodzi, ale uśmiechem i ogromną wolą walki skradła nasze serca. I wtedy rozmawialiśmy o jej marzeniach widzianych oczami jej rodziców. Dzisiaj trzymam w ręku książkę "Dzieci z księżyca" autorstwa pana Adriana, taty Neli. Pani Ewo, jak pani przyjęła tę publikację? Czy to było zaskoczenie, niespodzianka?

– To był nasz wspólny pomysł. Odkąd Nela urodziła się, miałam w głowie myśl, aby mówić głośno o dzieciach z niepełnosprawnością tak, aby w szczególności zdrowe dzieci oswoić z tematem i aby umożliwić dzieciom niepełnosprawnym szczęśliwe dzieciństwo. W pierwszej wersji chciałam, aby to była opowieść o Neli w przedszkolu, która poznaje dzieci z różnymi chorobami i opowiada o nich, jednak nie chciałam, żeby to wyszło smutne. Adrian wpadł na pomysł księżyca i całej wyprawy. Pisał i wysyłał fragmenty mi na maila. Szczerze mówiąc, razem płakaliśmy nad tymi częściami bajki. Bo to dla nas bardzo prywatna i ważna historia. A książka to pamiątka na całe życie.

– I o tytułowy księżyc właśnie chcę dopytać. Jestem już po lekturze i po wyprawie, razem z Nelą i pozostałymi dzieciakami, w to cudowne, bajkowe miejsce. Przyznam, że też poczułam się tam dobrze. Panie Adrianie, dlaczego to księżyc stał się oazą szczęśliwości dla małych bohaterów bajki?

– Księżyc w naszej bajce to świat marzeń, miejsce, w którym nie miały szans wytworzyć się negatywne instynkty, wzorce zachowań. To, wydawałoby się, świat idealny, ale możemy na niego spojrzeć inaczej. To świat właściwy, a to co dzieje się na ziemi, to są odchyły od tej normy.

– Już zdradzam przyszłym czytelnikom "Dzieci z księżyca", że na księżycu chore dzieci znalazły i cudownych przyjaciół, i beztroską zabawę, i siły, i umiejętność chodzenia, podskakiwania, i nawet pyszny poczęstunek. I to wszyscy, bez wyjątku. Każdy to, czego w codziennym życiu mu brakuje.

– Księżycowe dzieci z początku nie rozumieją trosk dzieci z ziemi, a mimo to szukają sposobu, by im zaradzić. Nikt nie miał szansy pokazać im negatywnych postaw, konfrontacji i stawiania się na wyższej pozycji. One sa czyste, można powiedzieć prawdziwe jak... dzieci. Poza tym księżyc to wspaniałe miejsce do zabaw. A dzieci to najbardziej lubią, szczególnie wśród prawdziwych przyjaciół. Ze względu na mniejszą grawitację dzieci niechodzące na księżycu podskakują i cieszą się tak bardzo, jak nigdy dotąd.

– Rozumiem, że w społeczeństwie jest wiele do zrobienia w zakresie tolerancji, akceptacji, integracji.

– Niestety w większości ludzie nadal myślą, że niepełnosprawność to głównie dzieci z zespołem Downa czy osoby na wózku inwalidzkim. Myślą, że to chore, ale urocze dzieci z reklam telewizyjnych. A niepełnosprawność ma różne oblicza. Nie zawsze tak piękne jak nam się wydaje. W telewizji czy gazetach przedstawiana jest jako akt bohaterstwa lub ofiara wymagająca pomocy. O niepełnosprawności przypomina nam się w czasie rozliczeń 1 procenta podatku czy kiedy rząd robi jakieś ruchy w tej kwestii i środowisko buntuje się lub kiedy trzeba zebrać 9 milionów na drogi, zagraniczny lek. Na co dzień zapominamy o niepełnosprawności.

– Z jakimi problemami najczęściej borykają się rodziny dzieci niepełnosprawnych?

– Większość z nas zapomina o niepełnosprawności, kiedy w tramwaju głośno krzyczy dziecko, bo ma np. zespół Tureta lub kiedy trzeba ustąpić miejsca osobie na wózku, lub kiedy dziecko autystyczne jest niegrzeczne w szkole. Wtedy bronimy swoich racji i zapominamy, że ktoś może się od nas różnić i być niegrzeczny nie dlatego, że tego chce, ale że przez chorobę inaczej nie potrafi. A właśnie nam chodzi o tę codzienność, aby włączać w normalne życie zarówno dzieci, jak i dorosłe osoby z niepełnosprawnościami. Aby ich nie wykluczać, tworząc specjalne ośrodki, tylko integrować ze społeczeństwem. I tu jest dużo pracy, jeżeli chodzi o mentalność ludzi, o inteligentne planowanie przestrzeni tak, aby te różnice zacierać.

– Ja mam nadzieję, że zarówno Wasza bajka "Dzieci z księżyca" jak i nasze publikacje chociaż trochę wpłyną na poprawę atmosfery wokół osób niepełnosprawnych, i że będzie im po prostu łatwiej i przyjemniej żyć. I ja szczerze w to wierzę, obserwując integrację w czasie moich reporterskich wizyt zarówno wśród dzieci jak i dorosłych, kiedy obok siebie siedzą niewidomi i widzący, ludzie na wózkach i sprawni ruchowo. I ja też czuję się u nich i z nimi wspaniale, normalnie. Wszystko zależy od człowieka, od jego kultury, inteligencji, sposobu pojmowania świata. A bajka "Dzieci z księżyca" powstała po to, jak rozumiem, by oswoić jej czytelników z tematem niepełnosprawności.

– Pomysł na książkę napisało życie, codzienność dzieci z niepełnosprawnością. Widzimy stale jak te dzieci są gdzieś na zewnątrz, nie są traktowane jak inne, to znaczy normalnie. Można mówić "nie" na różne sposoby, my postanowiliśmy to "nie" opowiedzieć w formie bajkowej. Użyliśmy pewnej magicznej mocy, bowiem każda bajka musi mieć morał i dobrze się kończyć. Ta bajka jest również nadzieją na ten dobry koniec w prawdziwym życiu, na właściwe wnioski z płynących z niej morałów.

– Uchylając rąbka tajemnicy, możemy zdradzić, że po powrocie z księżyca w Pana bajce życie bohaterki w jej społeczności odmienia się, przybywa przyjaciół, dobrych gestów i słów, a dziecko odzyskuje radość z wyjścia do szkoły czy spotkania z kolegami. I, jak domyślam się panie Adrianie, celem wydania tej książeczki jest właśnie zburzenie barier między dziećmi zdrowymi i chorymi.

– To piękna opowieść o tolerancji. Chcemy, aby czytały ją zarówno dzieci pełnosprawne, jak i te z niepełnosprawnością, najlepiej razem. Książka ukazuje jak niewiele trzeba, by ta tolerancja była zawsze wśród nas. Nawet bohaterowie nie potrafią dojść, dlaczego mamy obecnie inny stan rzeczy, dlatego muszą lecieć aż na księżyc, by dokonać tych, wydawałoby się, niewielkich zmian. Przed nami długa droga, a jej cel to równe traktowanie wszystkich dzieci, zarówno przez dorosłych jak i wzajemnie przez siebie samych.

– Już odpowiedział pan częściowo na moje kolejne pytania, ale poproszę jeszcze o uszczegółowienie. Kto powinien tę bajkę przeczytać koniecznie, do kogo pan kieruje to księżycowe przesłanie przede wszystkim?

– W takim idealnym świecie, prawie na księżycu, marzy się nam, by dzieci czytały tą książkę również swoim rodzicom. To świetna edukacja zarówno dla tych mniejszych, ale także dla dorosłych, którzy w pospiesznym życiu zapominają o świecie, który ich nie dotyczy. Warto opowiedzieć, przypomnieć. Marzymy o tym, by nasza książka była czytana w szkołach przez nauczycielki i słyszymy, że tak się dzieje. Marzenia spełniają się. To książka dla każdego dziecka, bez wyjątku, ponieważ dzieci to dzieci, są w gruncie takie same, niezależnie od rodzaju sprawności, kultury, koloru skóry.

– Zachęcamy więc naszych Czytelników do sięgania po bajkę "Dzieci z księżyca", a my z przyjemnością przyglądać się będziemy spełnianiu marzenia pana Adriana, czyli wspólnemu czytaniu w przedszkolach, szkołach, rodzinach. Jestem ciekawa wrażeń z podróży na księżyc i już dzisiaj mam nadzieję, że o tych najwspanialszych będę miała okazję napisać na naszych łamach. Zachęcam więc naszych Czytelników do informowania nas o przebiegu czytania "Dzieci z księżyca", ale do nabywania tej książeczki zachęcam każdego nie tylko dlatego, że to doskonała podróż drogą marzeń razem z Nelą, ale przede wszystkim dlatego, że czytając, wspieramy rehabilitację tej dzielnej dziewczynki.

– Tak, cały dochód ze sprzedaży "Dzieci z księżyca" przeznaczymy na rehabilitację i leczenie naszej córeczki. Dlatego zachęcamy do składania zamówień przez link https://kulinarnatv-e-book.shoplo.com/ksiazka-dzieci-z-ksiezyca. Kupując naszą książeczkę, otrzymacie wzruszającą opowieść z przepięknymi ilustracjami Gosi Tchorzewskiej, a przy okazji pomagacie naszej małej dziewczynce, nie tylko finansowo, ale też poruszając temat niepełnosprawności, oswajając ją, zmienicie jej świat. Jej i tysiącom dzieci takich jak Nela.

– Wierzę, że "Dzieci z księżyca" zagoszczą w domowych biblioteczkach, przedszkolach i nie tylko, dlatego teraz chcemy poznać główną bohaterkę bajki, czyli Nelę Rykowską.

– Obecnie Nela jako trzylatek nadal nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Wymaga opieki całą dobę, trochę jak noworodek. Na szczęście nie ma chorób towarzyszących charakterystycznych dla tej wady. Pomimo ogromnego opóźnienia psychoruchowego Nela jest bardzo wesołą dziewczynką. Uwielbia się z nami bawić, słuchać muzyki, a ogromną radość sprawia jej pływanie. Nasze plany to jak najczęstsza rehabilitacja, która jest naszą jedyną nadzieją, a to wymaga dużych nakładów finansowych. Policzyłam, że jeśli zapewnię Neli jeden turnus wyjazdowy vojty (rehabilitacja neurologiczna metodą Vojty polega na manualnej stymulacji punktów uciskowych zlokalizowanych w odpowiednich strefach ciała w celu wypracowania odpowiednich wzorców motorycznych – red.), jeden turnus stacjonarny, opiekę neurologopedy, specjalny wózek to zamkniemy się w 100 tysiącach złotych rocznie. Takie koszty ponosi większość rodzin takich jak my. Bez zbiórek nikt z nas nie dałby rady.

– Czytając bajkę, razem z Nelą walczymy o jej pierwszy krok. Mam głęboką nadzieję, że ta cudowna dziewczynka już wkrótce przybiegnie o własnych siłach na spotkanie z nami, a rodzicom dzieci niepełnosprawnych będzie żyło się łatwiej. Pani Ewo, proszę jeszcze powiedzieć nam, jak żyje się opiekunom chorych dzieci, czego wam najbardziej brakuje, co byście chcieli zmienić, co jest waszym największym problemem?

– Największym jest wadliwy system wsparcia, nie ma w naszym kraju specjalnych żłobków, nadal za mało jest przedszkoli specjalnych, coraz mniej przedszkoli czy szkół jest otwartych na klasy integracyjne, ponieważ nie ma wystarczającej liczby specjalistów, którzy by prowadzili takie dziecko. Nie ma przystosowanych placów zabaw, kawiarni. Ja lubię zwierzęta, ale dzisiaj doszliśmy do absurdu, kiedy w każdej kawiarni jest miska z wodą dla psa, a nie ma toalety dla niepełnosprawnych czy chociażby przewijaka, a dziecka ze złożoną niepełnosprawnością nie „odpieluchuję” w wieku dwóch czy trzech lat. Zbyt mała jest oferta kulturalna dla takich dzieci. Jako mama niepełnosprawnej dziewczynki ciągle szukam dla niej teatrzyków czy zajęć, gdzie nie będzie tłumów ludzi i głośnej muzyki. To jest nadal wyzwanie. Sprzęt rehabilutacyjny jest bardzo drogi. Opieka finansowana z Narodowego Funduszu Zdrowia jest na niskim poziomie, terminy są odległe. Niepełnosprawne dziecko dostaje od państwa 215 złotych zasiłku pielęgnacyjnego. Nie wiem, na co ma to starczyć. To jest tylko wierzchołek góry, bo temat jest bardzo rozległy i wymaga gruntownej zmiany.

– Dziękuję za rozmowę.

– Pozdrawiamy i zachęcamy do kupowania naszej bajki "Dzieci z księżyca". Dziękujemy.

Tekst i fot. Lidia Jagielska