Pomóż mi podnieść się

Sześcioletnia Nela Rykowska dotknięta zespołem de Grouchy'ego, rzadką chorobą genetyczną, czeka na gest dobrej woli w postaci 1,5 procenta podatku. Wystarczy wpisać w rocznym rozliczeniu PIT magiczne: KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska lub kupić bajkę charytatywną

– Kończy się kolejny okres rozliczeniowy i my kolejny raz, już szósty, prosimy o 1,5 procenta podatku ludzi o dobrych sercach i walczymy o to, by Nela miała zapewnioną rehabilitację – mówi nam Ewa Kowalska, mama Neli. – Z roku na rok nie jest nam łatwiej. Nasza córeczka jest większa, starsza i terapii potrzebuje więcej po to, aby utrzymać jej względnie dobry stan, aby skrzywienie kręgosłupa się nie powiększało, aby nie doszło do zagrożenia operacją bioder, które mogą się podwichnąć. Dla nas 1,5 procenta podatku od ludzi dobrej woli to realna pomoc. Dzięki darczyńcom udało się nam przez kolejny rok rehabilitować Nelę, a także kupić specjalistyczny wózek. W tym roku również czeka nas sporo wydatków. Nela wyrasta już ze specjalistycznego siedziska i z fotelika samochodowego, a łączny koszt tych zakupów to około 25 tysięcy złotych. Do tego mała potrzebuje ortez na nóżki za około 6 tysięcy złotych. My musimy dopłacić połowę tej sumy. Rodzice muszą dźwignąć takie wydatki, więc dla nas każde wsparcie jest bezcenne, każda nawet najmniejsza cegiełka. Prosimy o wsparcie w postaci 1,5 procenta podatku, aby Nela mogła cieszyć się życiem.

Cenne 1,5 procenta podatku

Prosimy więc po raz kolejny naszych Czytelników o pomoc, o wpisanie w swoim podatkowym zeznaniu rocznym magicznych dla dziewczynki słów i cyfr: KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska. Nie wykładamy pieniędzy z portfela, a dajemy coś więcej niż pomoc, dajemy szansę 6-letniej dziewczynce na szczęśliwsze dzieciństwo i lepszą przyszłość, na większą sprawność, mniejszy ból, na uśmiech i słoneczne postrzeganie świata. Tym wpisem w rocznym zeznaniu podatkowym nie uszczuplamy swojego dochodu, podatku ani nie dokładamy z własnej kieszeni. Pokazujemy tylko fiskusowi cel, na jaki ma część, czyli 1,5 procenta podatku przeznaczyć. Jeżeli takiego gestu nie uczynimy, ta mała część podatku pozostanie do państwowej kasie. Nela spożytkuje ten gest, walcząc o sprawność, życie bez bólu i stanięcie na własnych nóżkach. Dla nas to niewiele, kilka minut na wypełnienie rubryki w druku PIT, dla 6-letniej wojowniczki to bardzo dużo.

– Nela ma rzadką wadę genetyczną zespół Grouchego, jest to delecja 18. chromosomu – opowiada nam mama dziewczynki. – Dla nas jest to ogromny przeciwnik w codziennych zmaganiach. Nela jako sześcioletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, ma bardzo dużą wadę wzroku, napięcia spastyczne całego ciała, które czasem nie pozwalają jej funkcjonować. Mimo wszystko jest bardzo radosna, lubi grać na swoim pianinku, słuchać muzyki, bardzo lubi pływać.

Choroba, z którą od urodzenia zmaga się Nela Rykowska to zespół Grouchy'ego, rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, związane z delecją całości lub części krótkiego ramienia chromosomu 18. Nazwa tej aberracji chromosamalnej pochodzi od nazwiska francuskiego genetyka Jeana de Grouchy'ego , który jako pierwszy opisał to schorzenie w 1963 roku.

Nela wymaga ciągłej opieki, odpowiedniego żywienia, specjalnego przygotowywania posiłków, bo choroba nie pozwala jej chodzić, mówić, gryźć. Dziewczynka skończyła 6 lat. W całym swoim życiu walczy dzielnie o swoje lepsze jutro, spędzając setki godzin na salach rehabilitacyjnych, turnusach, w gabinetach lekarskich i oddziałach szpitalnych. I mimo trudów, z jakimi przychodzi się jej mierzyć, potrafi oczarować uśmiechem, śmiechem i pięknym gestem, który dla niej jest wielkim wysiłkiem.

Sprawmy, by tych niepowtarzalnych uśmiechów na twarzyczce pięknej Neli było jeszcze więcej, wpiszmy w rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 oraz cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

Pieniądze popłyną na rehabilitację i zakup specjalistycznego siedziska i fotelika samochodowego dla ciężko chorej dziewczynki. Ubiegłe lata pokazały, że gesty ludzi dobrej woli zamieniają się w kwoty, które ułatwiają zmaganie się ze schorzeniem 6-latki.

– Nelę można też wesprzeć kupując książkę "Dzieci z księżyca" napisaną przez jej tatę – mówi mama dziewczynki. – Jest to opowieść o marzeniach dzieci z niepełnosprawnościami. Cały dochód ze sprzedaży tej książki wspiera rehabilitację naszej córeczki. Dla niej zrobimy wszystko, aby utrzymać ją w dobrej kondycji i nie pozwolić chorobie nas pokonać.

Bajka charytatywna

Nela walczy o sprawność, a jej rodzice walczą o zapewnienie córeczce jak najlepszej oferty diagnostycznej i rehabilitacyjnej, ale też warunków do wygodnego, codziennego funkcjonowania. Doświadczenie swoje i marzenia postanowili przelać na papier. Najpierw spod pióra Adriana Rykowskiego, przy nieocenionym wkładzie mamy Neli, wyszła książka "Dzieci z księżyca". Poznaliśmy w niej księżycowe przygody Neli i jej przyjaciół. Teraz przyszedł czas na "Dzieci z oceanu", czyli kontynuację opowieści. Tym razem Nela mierzy się z wielką wyspą śmieci na oceanie. Pomagają jej w tym inne dzieci ukryte na dnie akwenu. Czy uda się im uratować świat? Tego można się dowiedzieć, kupując książkę charytatywną dla dzieci i dorosłych autorstwa Adriana Rykowskiego. Cały dochód ze sprzedaży książek płynie na rehabilitację Neli Rykowskiej. Kupując bajkę dla dzieci, ale nie tylko, otrzymujemy nie tylko książkę, ale i poczucie dobrze wydanych pieniędzy.

Wesprzeć więc 6-latkę można nie tylko wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska, ale także kupując książkę charytatywną przez stronę https://dziecizksiezyca.v.1cart.eu.

Mamy wielką nadzieję, że dzięki temu wsparciu za rok dowiemy się o wielkich-małych krokach Neli i jeszcze radośniejszym uśmiechu tej niezwykłej dziewczynki, która każdego dnia uczyć nas może wytrwałości i pokazuje, jak wiele warte jest zdrowie, i jak ciężko trzeba walczyć o normalność.

Tekst i fot. Lidia Jagielska