Nasz Czytelnik przekazał chorej Neli 3 tys. zł

Namacalnym gestem finansowym zaowocował nasz artykuł o chorej Neli Rykowskiej. Czytelnik naszego tygodnika przekazał 3 tysiące zł na wózek specjalistyczny dla dziewczynki. Wielu innych wspiera naszą bohaterkę 1 procentem swojego podatku.

Liczy się każdy gest dobrej woli. Pieniądze płyną na rehabilitację ciężko chorej dziewczynki.

– Obecnie mamy bardzo trudny czas na świecie, u naszych wschodnich sąsiadów – przyznaje Ewa Kowalska, mama Neli. – Jest tak wiele osób, które proszą o pomoc, a w tym wszystkim jest też nasza mała Nela. Pierwsza zbiórka zawsze jest łatwiejsza, człowiek ma energię, siłę do działania, później przychodzą kolejne lata, kolejne zbiórki 1 procenta podatku na drogi sprzęt i coraz droższą rehabilitację. Prosimy, bo nic innego nam nie zostaje, chociaż często już brakuje na to siły, ale motywacja jest ogromna, chodzi przecież o zdrowie dziecka. Dlatego w tej naszej drodze i walce z chorobą Neli najlepsze, co nas spotyka, to bezinteresowna pomoc drugiego człowieka. Przez te cztery lata życia Neli spotkaliśmy kilku takich, można powiedzieć, aniołów, którzy sami zaoferowali pomoc, nawet nas nie znając osobiście. Jeden z nich znalazł się właśnie przez artykuł w tygodnikach o Neli. Zadzwonił do nas pewien pan, prosił o anonimowość, i zaproponował wsparcie finansowe. Akurat jesteśmy w trakcie zbiórki na specjalistyczny wózek dla Neli, więc to jest dla nas ogromne wsparcie. Kwota, którą nam czytelnik Państwa tygodników przekazał to 3 tysiące złotych. Dzięki temu panu już mamy na zbiórce 6 tysięcy złotych i już połowę wózka.

Artykuł o Neli Rykowskiej ukazał się w styczniu bieżącego roku na łamach wszystkich naszych tygodników (CLI, CGD, CRY, CWA). Kilka dni po publikacji do naszej redakcji zadzwonił Czytelnik z Golubia-Dobrzynia, który o losie pięknej, uśmiechniętej, ale bardzo chorej 4-letniej dziewczynki z warkoczykami dowiedział się z tygodnika CGD. Podzielił się z nami swoimi planami i poprosił o kontakt do mamy Neli. My już wtedy, jak zawsze w takich sytuacjach, wiedzieliśmy, że mamy wśród naszych Czytelników ludzi o złotych sercach.

Mieszkaniec naszego regionu zadzwonił do pani Ewy, porozmawiał i… pomógł finansowo. Wzruszenia pani Ewy i jej rodziny oraz ogromnej wdzięczności, o jakiej nas poinformowała, nie da się opisać. Naszej dumy z cudownych Czytelników również nie jesteśmy w stanie w pełni wyrazić. Dziękujemy wszystkim, którzy wpłatą czy przekazaniem 1 procenta podatku wspierają leczenie Neli Rykowskiej, która od trzech lat jest bohaterką naszych reportaży, o której informujemy na naszych łamach i prosimy o wspieranie.

– W takich momentach czujemy ulgę, ogromną ulgę, że nie jesteśmy w tym sami, że kogoś obchodzi los naszej córeczki, że chore, niepełnosprawne dzieci ktoś zauważa i chce pomóc, poświęca swój czas i finanse – odpowiada nam Ewa Kowalska. – To jest dla nas ogromne wsparcie, motywacja do działania, wiara w to, że się uda. Są to bardzo wzruszające momenty, ciężko mi to opowiedzieć tak, jak dokładnie to czuję. Dla nas psychicznie jest to bardzo budujące, kiedy ktoś sam oferuje swoją pomoc. Dziękujemy temu panu. Mamy nadzieję, że to przeczyta i że utwierdzi się w przekonaniu, że zrobił coś bardzo dobrego. Dziękujemy wszystkim dobrym duszom, które stanęły na naszej drodze i bezinteresownie pomogły. Mam nadzieję, że to dobro wróci do was podwójnie. I nadal prosimy o przekazanie 1 procenta dla Neli. Każda pomoc jest dla nas bardzo ważna, wiemy, że tych apeli jest bardzo wiele, dlatego będzie nam niezmiernie miło, jeśli w tym roku wybierzecie właśnie Nelę.

Suma potrzebna na zakup specjalistycznego, wygodnego i bezpiecznego wózka dla Neli powiększa się, a potrzeb wciąż nie brakuje. A że marzec i kwiecień to nie tylko czas na rozliczenie się z fiskusem, ale i czas na serdeczne gesty, to jest szansa na wsparcie naszej małej bohaterki. Jeden z takich gestów możemy wykonać, wskazując przekazanie 1 procenta naszego podatku Neli Rykowskiej. Nie dokładamy nic z naszej kieszeni, deklarując naszą wolę w zeznaniu podatkowym, decydujemy, że 1 procent z podatku należnego państwu wpłynie na konto tej małej dziewczynki i pomoże jej stanąć o własnych siłach na swoich nóżkach.

– Nela ma rzadką wadę genetyczną, zespół Grouchego, jest to delecja 18. chromosomu – opowiada nam pani Ewa. – Dla nas jest to ogromny przeciwnik w codziennych zmaganiach. Nela jako czteroletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, ma bardzo dużą wadę wzroku, napięcia spastyczne całego ciała, które czasem nie pozwalają jej funkcjonować. Mimo wszystko jest bardzo radosna, lubi grać na swoim pianinku, słuchać muzyki, bardzo lubi pływać.

Choroba, z którą od urodzenia zmaga się Nela Rykowska to zespół de Grouchy'ego, rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, związane z delecją całości lub części krótkiego ramienia chromosomu 18. Nazwa tej aberracji chromosamalnej pochodzi od nazwiska francuskiego genetyka Jeana de Grouchy'ego, który jako pierwszy opisał to schorzenie w 1963 roku.

– Nasza codzienność to rehabilitacja. Nela jest też coraz większa, więc wymaga nowych sprzętów rehabilitacyjnych, ortopedycznych, stałych zajęć z neurologopedą czy psychologiem – wymienia Ewa Kowalska. – Chodzimy też na fizjoterapię w wodzie, ciągle szukamy nowych sposobów na polepszenie jej funkcjonowania tak, aby miała szansę żyć po prostu jak dziecko. Jako dziecko z niepełnosprawnością Nela od państwa dostaje tylko 215 złotych, dlatego wsparcie z 1 procenta to dla nas ogromna pomoc. Jest to realna kwota, która jeśli zbierze się duża ilość ludzi dobrej woli, pokryje nam większość turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu potrzebnego do codziennego funkcjonowania.

A rehabilitacja to codzienność tej dzielnej, małej dziewczynki. Tylko ciężką pracą, przy pomocy fizjoterapeutów, Nela ma szansę wywalczyć sobie pierwszy i każdy kolejny krok, umiejętność chwytania rączkami oraz wszystkie te czynności, które większość ludzi nabywa naturalnie. Wiemy jednak doskonale, że aby rehabilitacja okazała się skuteczna, musi być ciągła, systematyczna i nakierowana na konkretny cel. I dlatego Nela nie odpuszcza, walczy dzielnie, ćwiczy każdego dnia, wykorzystując wszystkie dostępne metody. Kosztuje ją to bardzo dużo wysiłku, a każdy z nas może jej w tym pomóc, kierując swój 1 procent podatku właśnie dla niej. Rehabilitacja i sprzęty są bardzo drogie. A Nela potrzebuje ich jak powietrza. Systematyczne ćwiczenia pod okiem specjalistów pomagają w codziennym funkcjonowaniu dziewczynce i w walce o sprawność. Do życia potrzebne jest małej wyposażenie typu wózek, siedzisko, maty, środki pielęgnacyjne, etc. Dzięki np. odpowiednio wyprofilowanemu wózkowi Nela będzie nie tylko wygodnie przemieszczać się, ale i cały czas rehabilitować się, przyjmując odpowiednią postawę. Siedziska ortopedyczne ułatwiają kąpiele małej i bezpieczne spędzanie czasu tak, jak wiele sprzętów specjalistycznych, którymi wypełniony jest dom rodziców Neli. Dziewczynka jest oczkiem w głowie swoich rodziców i życie toczy się wokół jej potrzeb, a walka o jej sprawność stała się dla nich sensem życia. Rodzina Neli z godnością przyjmuje każdą formę wsparcia i docenia wszystkie gesty, przekładając je na godziny rehabilitacji małej bohaterki.

– Ceny w nowym roku bardzo poszły w górę – wymienia Ewa Kowalska. – Teraz za jedną wizytę u psychologa płacimy 200 złotych, za 5-dniowy turnus rehabilitacyjny 2 tysiące złotych, wyjazdowy metodą Vojty 4 700 złotych, ortezy na nóżki 3700 złotych, basen 80 złotych, neurologopeda 200 złotych.

Każdy z nas może wesprzeć Nelę i jej rodziców w walce o sprawność i lepsze życie córeczki. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać KRS 00 00 18 64 34 oraz cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska. Dla każdego z nas to gest dobrej woli, dla Neli szansa na leczenie.

– Dzięki 1 procentowi w ubiegłym roku kupiliśmy Neli specjalistyczne siedzisko, które umożliwia jej prawidłową postawę siedzącą – nie kryje radości mama dziewczynki. – Koszt takiego siedziska to 5700 złotych. Chodzimy do osteopaty, koszt to 180 złotych za wizytę. I dlatego właśnie wiemy, że 1 procent podatku to ogromna szansa dla Neli na kolejny rok, bo wszystkie wpłaty składają się na konkretną sumę, dzięki której dziecko z niepełnosprawnością ma szansę na dobrej jakości rehabilitację i opiekę specjalistów.

A potrzeb nie ubywa, bo przed 4-latką jeszcze długa droga przez kolejne sale rehabilitacyjne i szpitalne oraz gabinety fachowców. Grafik rodziców Neli wypełniony jest już na ten rok zadaniami obligatoryjnymi, życie z poważną, trudną i niezwykle dokuczliwą chorobą codziennie przynosi nowe potrzeby.

– W tym roku musimy dalej skupić się na odbudowie sprawności nogi Neli – zdradza nam najważniejsze plany pani Ewa. – Planujemy dalsze turnusy rehabilitacyjne z elementami elektrostymulacji tak, aby odbudować mięśnie. Musimy kupić Neli specjalistyczny wózek, a koszt takiego to od 9 do 20 tysięcy złotych. Wszystko zależy, w którym Nela będzie prawidłowo siedzieć i funkcjonować. Planujemy też zwiększenie fizjoterapii na basenie oraz komunikacji alternatywnej tak, aby Nela mogła się z nami w jakimś stopniu wspólnie komunikować.

Wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska, możemy pomóc Neli i jej rodzicom w realizacji tych planów.

Przypominamy, że 1 procent to z prawno-podatkowego punktu widzenia pieniądze należne państwu, które podatnik i tak oddaje. Przekazując więc 1 procent podatku dochodowego, nie dysponujemy własnymi pieniędzmi, a tylko korzystamy z uprzejmości państwa, które pozwala podatnikom samodzielnie zdecydować, gdzie trafią pieniądze. Nie jest to więc darowizna, którą wykłada się z własnej kieszeni, a tylko wskazanie, gdzie część naszego podatku ma popłynąć.

1 procent podatku możemy przekazywać na szlachetne cele od 2004 roku. Warto wybrać więc organizację czy konkretną osobę, którą możemy swoim podatkowym gestem dobrej woli wesprzeć. Jeśli będzie to Nela Rykowska, za rok być może dowiemy się o jej "wielkich" małych krokach, pięknym wózku i jeszcze radośniejszym uśmiechu tej niezwykłej dziewczynki, która każdego dnia uczyć nas może wytrwałości i pokazuje jak wiele warte jest zdrowie i jak ciężko trzeba walczyć o normalność.

– Nela jako dziecko z niepełnosprawnością dostaje tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 złotych miesięcznie – mówi Ewa Kowalska. – Jest to kwota, która nie wystarcza na nic. Sprzęty rehabilitacyjne czy ortopedyczne czasem są dofinansowane przez NFZ, ale w niewielkim stopniu i nie każde. Każdy więc początek roku jest dla nas bardzo ważny, bo musimy dotrzeć do wielu ludzi o dobrych sercach, którzy przekażą właśnie Neli swój 1 procent podatku tak, aby ta mała dziewczynka mogła się cieszyć życiem tak jak na to zasługuje. Jako rodzice zrobimy dla niej wszystko, bo bardzo ją kochamy. Sami też nie pozostajemy bezczynni. Można nas także wesprzeć, kupując naszą bajkę "Dzieci z księżyca", którą napisał tata Neli. Bajka opowiada o dziecięcych marzeniach, tolerancji i akceptacji. Jest to wyprawa po wielką przygodę, za którą kryją się marzenia o przyjaźni, bliskości, zabawie, o tym jaką wartość ma każdy z nas pomimo różnic i pomimo tego, czy jesteśmy sprawni czy niepełnosprawni. Każda książka to także wsparcie rehabilitacji Neli.

Można też wpłacić cegiełkę na subkonto Neli w fundacji pomocy osobom niepełnosprawnym "Słoneczko". Można zadeklarować przekazanie 1 procenta podatku tej małej, dzielnej i niezwykle urzekającej dziewczynce z warkoczykami i szczerym uśmiechem. Pomóżmy więc Neli uśmiechać się bez bólu i poruszać dobrze zrehabilitowanym ciałem wpisując w swoim rozliczeniu podatkowym KRS 00 00 18 64 34 cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska.

W imieniu rodziny Neli i całej Redakcji serdecznie dziękujemy za wszystkie serdeczne gesty naszych Czytelników. Do tematu wrócimy.

Tekst i fot. Lidia Jagielska