Waleczna Zosia czeka na lek

Zosia Paczwa to maleńka mieszkanka miejscowości Niszczyce, leżącej niedaleko Płocka, ale i gminy Tłuchowo, która potrzebuje pomocy. U dziewczynki niedawno zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Na leczenie potrzebna jest niewyobrażalna kwota 10 mln złotych.

Zosia urodziła się w styczniu 2020 roku. Początkowo z jej zdrowiem wszystko było w porządku. Komplikacje pojawiły się kilka tygodni później.

– U Zosi zdiagnozowano zapalenie oskrzelików. Około dwóch tygodni spędziłyśmy w szpitalu. Po powrocie zauważyłam, że nasza córeczka przestała ruszać rączkami i nóżkami – wyznaje Barbara Paczwa, mama dziewczynki. Lekarze uspokajali panią Barbarę, mówiąc że to normalne po takiej infekcji i po jakimś czasie wszystko wróci do normy. Jednak tak się nie stało. Rozpoczęła się długa diagnostyka. – Trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Usłyszałam dwie diagnozy – podejrzenie nowotworu mózgu lub rdzenia kręgowego. Jak się okazało, obydwie zostały wykluczone – mówi pani Barbara.

Następnie Zosi wykonano badania genetyczne, które wykazały, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To ciężka choroba, w wyniku której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. To prowadzi do częściowego lub całkowitego paraliżu. Może także dojść do niemożliwości oddychania.

Ratunkiem dla Zosi jest podanie najdroższego leku na świcie – Zolgensma. Jego cena to około 10 mln złotych. – Dla nas to niewyobrażalne pieniądze. Nie zdołamy ich uzbierać. Tym bardziej, że w tym przypadku liczy się czas. Im wcześniej Zosi zostanie podany ten lek, tym lepiej dla niej – mówi pani Barbara.

Zolgensma dostępna jest w Stanach Zjednoczonych jednak jak się okazuje, będzie można ją podać w Polsce. Rodzice Zosi nawiązali kontakt z rodzicami innego dziecka chorego na SMA, którzy otrzymali zgodę ministra zdrowia na sprowadzenie leku do kraju i podanie go w szpitalu w Lublinie. W przypadku córeczki pani Paczwy też może tak być, ponieważ od 19 maja Zolgensma dostępna jest na terenie Unii Europejskiej.

Rodzice i najbliżsi Zosi proszą o pomoc. Jest wiele sposobów, by podarować dziewczynce zdrowie. Można wziąć udział w licytacjach najrozmaitszych przedmiotów. Akcja zorganizowana jest w grupie na Facebooku https://www.facebook.com/groups/519525308709756/. Na aukcje wystawiane są różne rzeczy a także i usługi. Poza tym można również wpłacać pieniądze na konto Zosi w Fundacji Siepomaga https://www.siepomaga.pl/waleczna-zosia. – Uprzejmość i pomoc ludzka jest nieoceniona. Jestem wzruszona i bardzo wdzięczna, że tak wiele osób chce pomóc mojej Zosi. Brakuje mi słów, żeby wyrazić jak dużo to dla nas znaczy – mówi pani Barbara.

Dziewczynka czeka na pomoc. Włączmy się do walki o jej zdrowie!

(mb-g), fot. nadesłane