Apelują o pomoc dla autystycznych [zdjęcia]

26 września w lipnowskim domu kultury odbyło się spotkanie z Małgorzatą i Włodzimierzem Mendelewskimi z Torunia, założycielami Fundacji Pomocy Osobom Autystycznym, która będzie budowała pierwszy w regionie całodobowy dom dla osób z autyzmem, tzw. wspólnotę domową

– Pomysł założenia fundacji zrodził się z konieczności, ponieważ jesteśmy z moim mężem Włodzimierzem rodzicami 44-letniej córki, która jest autystyczna z niepełnosprawnością intelektualną i która wymaga naszej całodobowej opieki – mówiła Małgorzata Mendelewska, fundator i założyciel Fundacji Pomocy Autystycznym. – Problem zrodził się wtedy, kiedy nasze dziecko wyszło z systemu edukacji w takim dużym mieście jak Toruń, nigdy nie mogła ze względu na niepełnosprawność sprzężoną skorzystać z oferty miasta, żeby kontynuować jakąś formę rewalidacji. Tak przesiedziała z nami w komfortowych warunkach 15 lat. My zastanawiamy się czy damy radę, bo się starzejemy. Wcześniej spełnialiśmy się zawodowo, aż teraz poprosiłam radę miasta, by pomogli takim rodzinom jak my.

Rada Miasta Torunia przydzieliła założonej przez Mendelewskich fundacji 3400-arową działkę pod budowę całodobowego domu opieki dla osób autystycznych. Rękę wyciągnął wicewojewoda i marszałek województwa kujawsko-pomorskiego.

– Nasze dzieciaki nie mogą skorzystać z takiej oferty jaka jest obecnie, trafiają do domów pomocy społecznej po śmierci rodziców, a z nich do szpitali psychiatrycznych, bo nie są w stanie przystosować się do zmiany warunków i funkcjonowania domów pomocy – mówi Małgorzata Mendelewska. – W domu, który wybudujemy, będzie opieka interwencyjna, dzienna, wytchnieniowa i opieka asystencka, a docelowo także opieka stała dla naszych dzieci, dla osób z autyzmem, kiedy nas już zabraknie, gdy nie będziemy w stanie opiekować się swoim dorosłym dzieckiem. Będzie to placówka tylko dla osób z autyzmem, będzie to wspólnota domowa, której mieszkańcami będą tylko i wyłącznie osoby w spektrum autyzmu. Nasze dzieci są trudne, są często agresywne. Każdy mieszkaniec dostanie tyle wsparcia, ile jest potrzebne i tyle swobody, ile to możliwe. Będzie podmiotem oceny, a nie przedmiotem, jak teraz. Nasze dzieciaki boli światło, boli dźwięk, nie mogą mieszkać w pokojach wieloosobowych. Opieka w naszej wspólnocie domowej będzie jeden na jeden. Każda osoba będzie miała indywidualny plan działań.

Problem jest znaczący, także w Lipnie i regionie lipnowskim, i domy tego typu potrzebne są nie tylko w dużych miastach, ale także w powiatach. We wspólnotach domowych autystycy znaleźć będą mogli właściwą opiekę i swój dom.

– Od marszałka województwa wyszła propozycja, żeby podobne do naszej placówki powstawały także w terenie, w powiatach, w jednym na trzy, na dwa – mówi Małgorzata Mendelewska. – I dlatego jeździmy, by spotkać się z samorządowcami i opiekunami osób autystycznych. Są środki europejskie, z których można skorzystać. Potrzebna jest jednak działalność burmistrzów, władz samorządowych. Osoba otrzyma przestrzeń do 25 metrów, będzie sala do zajęć wspólnych, jadalnia, będzie to instytucja na wzór domu.

W Polsce żyje obecnie 250 tysięcy osób w spektrum autyzmu, w województwie kujawsko-pomorskim 13 tysięcy, w Bydgoszczy 2170 osób, w Toruniu 1280 osób, we Włocławku 680 osób, w Grudziądzu 615 osób.

– Nie chodzi nam o wszystkich, ale o tych z głębokim autyzmem – podkreśla Mendelewska. – Chcemy wyciągnąć te osoby, które wymagają takiej oferty, wymagają całodobowej specjalistycznej opieki. Jeżeli teraz nie zapewnimy właściwej opieki dzieciom, to będzie za późno. Bo dostosowanie dziecka do zamieszkania w tym domu będzie procesem wielomiesięcznym czy wieloletnim. Najpierw na kilka domów, na zajęcia terapeutyczne.

Fundacja Mendelewskich angażuje społeczności lokalne, także w Lipnie, by dołączyły do ich pomysłu i również budowały takie domy, i by stworzyć siatkę takich placówek. Potrzebna jest grupa inicjatywna i zaangażowanie samorządowców.

– My jesteśmy zrzeszeni w porozumieniu Autyzm Polska, model wspólnot domowych został wypracowany i my tego modelu się trzymamy – mówi Małgorzata Mendelewska. – Projekt nasz w Toruniu jest w fazie prac architektonicznych, do 30 marca złożymy wniosek o pieniądze europejskie, zamierzamy łopatę wbić jesienią przyszłego roku, a dom powstanie i zostanie uruchomiony w 2027 roku. Chcemy, by grupa inicjatywna w małych miejscowościach przejęła nasze sposoby działania, my to wszystko przekażemy, ale nie zrobimy za kogoś, potrzebna jest taka grupa.

W czwartkowym spotkaniu z szefami fundacji, którym towarzyszył lekarz psychiatra, uczestniczyło liczne grono opiekunów osób autystycznych z Lipna i okolic, samorządowców z burmistrzem Lipna i sekretarzem miasta na czele oraz nauczycieli. Padł apel Małgorzaty Mendelewskiej do samorządowców o aktywne wnioskowanie o wszelkie formy pomocy chorym i ich rodzinom.

– Urzędnicy mówią, że nie ma takich dzieci, ale nikt się nie pokusi, by zrobić takie badania – mówi Mendelewska. – Apeluję do MOPS-ów, PCPR-ów, do sekretarza Lipna o działanie. Ja dzwoniłam do wielu ośrodków i odpowiedzi na pytanie o formy pomocy, o realizowane programy dla takich rodzin jak nasza, były zatrważające. Przekażę jednostkom samorządu dane aktualne o osobach w spektrum autyzmu, które wymagają konkretnej pomocy. Jest to średnio 30 procent w ogólnej liczby osób zakwalifikowanych jako dotknięte autyzmem. Rodzinom życzę, by spotykały się z taką postawą władz swojego miasta, jak my w Toruniu.

Zarówno goście z Torunia po spotkaniu z władzami Lipna jak i rodziny osób w spektrum autyzmu pozostają w nadziei na przystąpienie naszego miasta i regionu do działań Fundacji Pomocy Osobom Autystycznym oraz budowy wspólnoty domowej. Włodzimierz Mendelewski opowiedział o doświadczeniach ojca 44-letniej Pauliny dotkniętej autyzmem, ale też o chorobie, jej objawach, życiu osób autystycznych z punktu widzenia specjalisty w tej dziedzinie.

– Połowa osób z autyzmem nie mówi w ogóle, połowa mówi, ale ich mowa pozbawiona jest ekspresji, nie używają zaimka ja – mówi Włodzimierz Mendelewski. – Trzeba formułować jasne i proste komunikaty do dzieci autystycznych, stosują echolalię, powtarzają zasłyszane zdania. Dzieci z autyzmem ciężko przyjmują zmiany, nawet te niewielkie jak zmiana trasy spaceru czy przemeblowanie pokoju.

Tekst i fot. Lidia Jagielska