:-(

Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?



PILNE
Wywiady, Szansa życie - zdjęcie, fotografia

O fundacji DKMS, rejestracji potencjalnych dawców szpiku, białaczce i przeszczepach z Aleksandrą Parczewską z fundacji DKMS Polska rozmawiała Lidia Jagielska

– Spotykamy się podczas kolejnej akcji rejestracji potencjalnych dawców szpiku w Lipnie. Akcję poprzedza kampania medialna i informacyjna zachęcająca do zarejestrowania i oczekiwania na wykonanie gestu życia dla chorego bliźniaka genetycznego. Dlaczego w Polsce wciąż tak mało ludzi decyduje się na to, by zostać dawcą szpiku?

– Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Większość osób, które chcą pomóc innym boi się, że ratując komuś życie, narażają swoje. Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego. Duża strzykawka, zastrzyk w kręgosłup i paraliż. Tymczasem jest to nieprawda. Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych fundacji, z darowizn od instytucji i osób prywatnych.

– Czego ludzie najczęściej się obawiają?

– Z doświadczenia wiemy, że ci, którzy chcą pomóc innym, obawiają się przede wszystkim o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku, to jedyne bycie dawcą, które nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych tak, jak to jest w przypadku oddania nerki, czy wykorzystania narządów w przypadku stwierdzenia śmierci klinicznej dawcy. Ludzie, którzy chcą zostać dawcami szpiku obawiają się, że będzie związane to z kosztami. Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka, dawca nie ponosi kosztów badania. Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć fundację i oprócz rejestracji pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.

– Czy dawca ponosi jakiekolwiek koszty?

– Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku 
z talerza kości biodrowej dawca nie ponosi żadnych kosztów. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, koszty nieobecności w pracy, ewentualne koszty opieki nad dziećmi w czasie zabiegu, etc. Należy pamiętać, że zostanie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie, zwracane są natomiast wszelkie koszty poniesione przez dawcę.

– Rejestracja w bazie potencjalnych dawców to bardzo poważna decyzja. O czym powinna pamiętać osoba, która decyduje się na to, by dołączyć do bazy DKMS i zostać potencjalnym dawcą?

– Zostanie potencjalnym dawcą to bardzo poważna decyzja, którą podejmujemy na całe życie. Należy pamiętać o tym, że rejestracja zajmuje chwilę, a pobranie 4 ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś, za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat, dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu być może można uratować życie. Jest to moment, w którym możemy zrezygnować. Jednak lepiej nie rejestrować się, jeśli miałoby się okazać, że wśród ponad 29 milionów dawców na świecie, to właśnie my możemy uratować komuś życie.

– Jak wygląda sam przeszczep szpiku kostnego?

– Istnieją dwie metody pobrania. Jedna to stosowana w około 80 procentach pobrań zarówno w Polsce jak i na świecie to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej. Druga to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie pobrania decyduje lekarz dokonujący przeszczepienia u pacjenta. Zanim dojdzie jednak do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta jak i samego dawcy. W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepienia zarówno dawca jak i pacjent przygotowywani są do przeszczepienia. Na pięć dni przed przeszczepieniem pacjent dostaje chemioterapię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera po to, aby jego organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepienia, życie pacjenta byłoby zagrożone. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej, na pięć dni przed pobraniem dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca, albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Robione są cieniutką, około 1-centymetrowej długości igiełką, przy czym wrażenie jest takie, jak przy ukąszeniu komara. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. aferezy. Jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedzą lub leżąc mamy wbite igły, jedną w zgięcie łokciowe, drugą w nadgarstek. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie 4 godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka Coca-Coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.

– A druga metoda?

– Druga metoda, czyli pobranie szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już około 2-dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest w pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie, następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. W trakcie zabiegu dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej. To dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.

– O czym należy informować DKMS po zarejestrowaniu?

– Ważne jest, żeby informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych, bo chodzi tutaj o jak najszybszy kontakt i ewentualnych zdrowotnych, a w przypadku kobiet o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety w ciąży mogą dokonać rejestracji, jednak kobiety spodziewające się dziecka są blokowane w bazie fundacji na okres ciąży oraz  na 6 miesięcy po porodzie.

– Dołączając do bazy dawców DKMS stajemy się potencjalnym dawcą dla pacjentów tylko w Polsce, czy na całym świecie?

– Dołączając do bazy dawców fundacji DKMS Polska możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja DKMS Polska zarządza pełnymi danymi osobowymi dawców jak również danymi sensytywnymi, czyli dotyczącymi stanu zdrowia. Zbiór danych osobowych prowadzonych przez fundację DKMS Polska wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych – przyp. red.) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej, wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA są przekazywane do bazy światowej BMDW. Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii, czy Norwegii, tak samo, jak potencjalny dawca z USA, Francji, czy też Włoch może uratować życie pacjentowi z Polski.

– Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych?

– Fundacja DKMS Polska ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od 26 lat. W tym czasie DKMS zaczął działać w USA i Polsce stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie liczącą ponad 7 milionów potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało blisko 60 tysięcy dawców. Każdy z dawców zarejestrowanych w fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez dziesięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia. Więc tak naprawdę biorąc pod uwagę nasze 26-letnie doświadczenie oraz ilość ludzi, którzy fizycznie zostali dawcami, nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy.

– Ilu dawców w Polsce zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS Polska?

– W ciągu prawie 8 lat naszej działalności zarejestrowaliśmy i przebadaliśmy ponad jeden milion 70 tysięcy potencjalnych dawców. To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących, ale to kolejnych 1,07 mln, to są dane z lutego ubiegłego roku, potencjalnych szans na nowe życie. Już 3 888 osób z bazy fundacji DKMS Polska oddało swoje komórki macierzyste, ratując życie pacjentom zarówno w Polsce jak i na świecie.

– Czy dawcy szpiku są ubezpieczeni?

– Tak, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji. Podczas rejestracji każdy dawca jest ubezpieczony na kwotę 50 000 Euro, a w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy dawca ubezpieczony jest na kwotę 150 000 Euro.
 

– Dziękuję za rozmowę. 
 

Tekst i fot. Lidia Jagielska

Reklama

Szansa na nowe życie komentarze opinie

Dodajesz jako: |
Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Chcesz coś sprzedać lub kupić, oferujesz usługi, szukasz pracownika lub pracy?

Dodaj swoje drobne ogłoszenie w naszym serwisie. Zapraszamy!

Dodaj ogłoszenie
Reklama


 Reklama


25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez lipno-cli.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

Wydawnictwo Promocji Regionu Sp. z o.o. z siedzibą w Golub-Dobrzyń 87-400, Rynek 20

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"